MatheoMathéo a été diagnostiqué TED en 2007.

Une nouvelle douloureuse pour des parents.

Au début, les  médecins ne nous ont jamais expliqué ce que voulais dire TED ( Trouble Envahissant du Dévelopement).

Nous avons donc cherché à savoir par nos propres moyens, conférence, rencontre de parents lors des RDV, internet et j’en passe!!

Mais rien de la part des médecins…

Par contre, ils ont su nous dire que Mathéo était condamné a resté dans un Hôpital de Jour, soit un "hôpital psychiatrique".

Bien sur, nous parents, on ne se douté pas qu’un HDJ était un hôpital psychiatrique, nous l'avons appris bien plus tard.

Alors, par faute de ne pas avoir d’autre moyen de prise en charge, nous avons accepter…

Nous nous sommes vite rendu compte que Mathéo n’était pas à sa place dans cette établissement au milieu d’enfants malheureusement plus atteins que lui, n’arrangeant rien à son état de santé. En plus, il ne fessait pas grand chose, jardinage, balançoire, rien qui lui permette d’être autonome…

Bien entendu, nous en avions discuté avec les médecins qui le suivaient mais en vain, rien n’y changé!!!

 

Cependant, Mathéo est scolarisé avec une AVSi (Auxiliaire de Vie Scolaire Individualiser) après une demande à la MDPH (Maison Départemental pour Personne Handicapé) à raison de 2/2 journée par semaine ce qui est peu. Il aime l’école et ses petits camarades qui s’occupent bien de lui.

Avec tous ça, nous parents, nous avons du abandonné toute activité professionnel car Mathéo n'allait pas à l'école tout le temps et ne dormant pas la nuit, j'étais très souvent submergé par la fatigue et absente dans mon travail, cela a donc commencé par moi dés la 1er année, puis le papa en 2010 à ma demande car je n'arrivais plus a assumé la charge des enfants seule.

 

Notre histoire 2009 4Et puis il y a Mathis, le frère aîné de Mathéo qui lui, vie très mal et ne comprend pas pourquoi sont frère pleure, cri, ne dort pas la nuit, ne parle pas, est triste, ne va pas a l’école comme lui, ne joue pas avec lui, pourquoi maman pleure, pourquoi papa est en colère et tout le reste…difficile pour nous d’expliqué, car nous même, ne comprenions pas!!

Alors on essaie d’expliqué avec des mots d’enfants mais sans succès, Mathis est alors très perturbé et cela se fait ressentir à l’école…

Il fallait réagir et vite, car le temps passait...

Lors d’une conférence, j’en apprends sur des méthodes peu connuent en France mais reconnu dans les autres pays et me rends compte très vite que s’est ce qu’il faudrait à Mathéo!!

Mais ces méthodes l' "ABA" (Analyse Appliquée du comportement) et "PECS" (Système de Communication par Échange d’Images) ont un coup et cela coûte très très chère!!!

Alors comment faire??? J’entreprends donc un recourt gracieux auprès de la  MDPH pour obtenir un complément AEEH (Allocation Enfant Handicapé) et plus d’heure scolaire qui me permettrai de financé ce projet ABA.

Nous passions donc au tribunal en Septembre 2010 et la, lors de la convocation la présidente du tribunal TCI (Tribunal Contentieux de Incapacité) nous accepta ce complément 4 et 12h d’AVSi qui nous permettrait de mettre en place cette méthode à l’école afin que l’équipe éducative puissent être formé, et à la maison pour que Mathéo puisse enfin progressé en autonomie, en langage et atténué ses troubles du comportement.

Suite à la bonne nouvelle, j'avais commence à recruter l’équipe ABA qui travaillerait à nos cotés puis le directeur de l’école lance une demande à l’IA (Inspection Académique) pour l’autorisation de pratiqué l'ABA dans son l’école.

1 mois après, l’équipe ABA étaient au complet: un psychologue ABA (le plus rependu sur BX à l'époque) et une intervenante ABA (diplômé de Lille 3) et l’école,  à 100% avec nous dans notre projet.

Mais avant de commencer, il fallait attendre la décision par écrit du tribunal pour être sur…

Fin Octobre, alors que tout le monde est prêt à commencer, je reçevais ce courrier si attendu et là, REBONDISSEMNT, le TCI revennait sur sa décision et refusa ma demande, alors que verbalement sur place,ils nous l’avaient accordé.

Ce fut alors pour nous un DRAME, un coup de massue car nous avions tout fait seule (le dossier au tribunal 3 mois de préparation, le recrutement de l’équipe 3 mois avant, RDV à l’école pour expliqué le déroulement à la formation et à la pratique ABA dans l’établissement scolaire 15j avant) le tout , réalisé seule sans personne pour nous aider dans les démarches!!!

Tous nos espoirs était fini, anéanti, tous ces efforts pendant des mois de fatigue, de doute, de pleure, d'engueulade , de km, de papier fini fini fini….

Comment expliqué cela à tous ces gens qui croyaient en notre fils, que ce n’etait plus possible faute de moyens, la colère pour nous d'abandonné cette prise en charge ABA à cause de la justice pourquoi??  pourquoi devoir se battre se justifié pour son enfant, pour sa santé, son bien être, son avenir…

Après quelque semaine de réflexion et après avoir entre temps changé de médecins, avoir sorti Mathéo de l’HDJ (la aussi il a fallut bataillé,et oui c’est l’état l’HDJ aussi) et avoir discuté avec l’équipe ABA qui ne souhaitaient pas nous lâcher car ils croyaient en nous et en notre fils, nous décidions de refaire appel au tribunal mais cette fois en compagnie d’un avocat que j’avais trouvé quelques jours auparavent et qui nous soutenait dans notre histoire.

Vlcsnap 2011 07 23 15h30m55s191Les nouveaux médecins aussi étaient à fond dans l’ABA et croyaient en cette prise en charge si bénéfique à Mathéo!!

ENFIN des gens qui nous comprennaient mais surtout qui comprennaient et croyaient en notre fils qui lui, ne demandait qu’une chose APPRENDRE…

 

En Novembre 2010, nous avions quand même mis en place l' ABA au domicile avec l’intervenante à raison de 2j par semaine avec les seules moyen que nous avions à,l'époque, s’est à dire, pas grand chose.

Et de mon coté, je participais en Décembre 2010 à une formation PECS qu’il a fallut que nous financions par nos propres moyens…

Cela faisait donc maintenant 3 mois que Mathéo avait commencé cette nouvelle prise en charge et nous avions déjà constaté les progrès, notamment dans le comportement et la communication. Il coopèrait super bien et y prennait beaucoup de plaisir…de notre coté, nous nous nous formions Daniel et moi à l’ABA (avec le psychologue et une thérapeute diplomé de Lille 3) car les parents ont un rôle important.

C’etait tout un changement d’habitude, d’aménagement qu’il a fallut faire au quotidien, même Mathis participait et ça marché plutot bien!!

L’école remarqua les progrès, s’était un soulagement pour nous de voir qu’on s’était pas trompé de prise en charge et de voir aussi que Mathis retrouvait le sourire peu à peu...

 

 

Cela nous donnait qu’une envie à ce moment là:

SE BATTRE POUR OBTENIR DE LA FRANCE 

UNE RECONAISSANCE DE LA METHODE ABA 

SI BENEFIQUE POUR CES ENFANTS EXTRA-ORDINAIRE

QUI NE DEMANDENT QU’A ETRE COMPRIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Et ne plus à avoir à mendier pour pouvoir soigner son enfant!

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