Pendant que les enfants s'adaptait dans leurs nouvelles établissement scolaire réspéctif, mamie se battait contre cette putain de maladie.

Les examens médicaux s'enchainnaient les uns et les autres et cela la fatiguée physiquement mais aussi moralement car à chaques bilans, les nouvelles n'étaient pas bonne.

La maladie prenaient le dessus plus vite que nous l'imaginions sur le plant réspiratoire et ORL!

A tel point qu'à la maison, la communication (elle ne pouvait plus parler) , ces déplacements (chutes répéter) , ces repas (fausse route) et tout le reste commençait vraiement à etre de plus en plus dure à géré, meme si tous, on y mettaient de la bonne volonté.

Elle commençait d'ailleurs à souffrir de cette situation et n'avais qu'une idée en tête, les aides de la MDPH à savoir: une aide humaine à la maison, équipement siège de bain, fauteuil, AAH, etc...

Img 0823A ce moment précis, moi aussi j'étais épuisé car c'est moi qui géré du mieux que je le pouvais ces repas, ces fausses route (on a eu peur plusieurs fois et ce, devant les enfants effrayés!) les levés la nuit (apné du sommeil), sa toilette (douche+habillage) et tous ces déplacements (accompagnement à la marche) une situation dont j'avais de plus en plus la peur car je la voyais s'aflébir et souffir de plus en plus et moi je ne pouvais qu'être impuissante et cela me faisait beaucoup de mal.

Heureusement, Daniel s'occuppaient des enfants et de leurs prise en charge mais nous avions à ce moment précis besoin d'aide pour le quotidien, car à nous 2, dure dure de s'occupé de toute la famille en même temps!

Et puis, on ne sortait plus ou moins, les seules sorties que nous nous autorisions étaient celles qui faisait plaisirs à mamie, surtout à elle, afin qu'elle profite encore un peu de cette magnifique région.

Chaque ballade effectué ensemble étaient source de bien etre et de rigolade en famille, même si ses déplacements et ses repas étaient délicats , on s'arrangait avec Daniel à toujours trouver des solutions pour satisfaire toute la ptite famille.

 

Img 4890Je me souviens, qu'elle souhaitait par dessus tout visité le “Lac d'Anglas” et ces payages majestueux.

Et bien ce jour là, malgré tous ses efforts et sa bonne volonté, elle n'avait pu aller jusqu'au lac. Mais grâce à Daniel, qu'il l'avaient soutenu tout au long du parcours, elle avaient réussi à montée jusqu'en haut. Assise sur un rocher à contempler le paysage.

Pendant que moi, je gérais seule, les 2 enfants qui eux, couraient comme des petits fous en montagne alors que mamie trainaient au loin derrière avec Daniel.

Pour les repas, on avait pris soins d'apporté du mixé (repas préparé la veille) pour évité toute fausse route et biens sur , des pause régulière pour évité les douleurs musculaires...

Une sortie parmis temps d'autres mais celle-ci sera la dernière qu'elle effectuera debout sur ses 2 jambes.

De peur de la retrouver à terre ou étouffer, on préféraient ne plus sortir, des conditions de vie extrémement difficle à vivre pour les enfants qui eux, ne suportent pas de rester renfermé à la maison!


 

Img 8473En février (c'était un dimanche) , mamie tomba malade (nez qui coule, detresse respiratoire, saturation) probablement, une infection pulmonaire et le medecin décida alors de l'hopitalisé au vu de ses difficultés réspiratoires déjà bien présent au quotidien.

Ce jour là, mamie n'était pas passé loin de la mort car au urgence, lors de l'exament, elle s'était étouffé et l'équipe médicale avait reussi à stabilisé son état préoccupant.

Trés anxieuse et fatigué de la situation et au vu des conditions familliale, la neuro proposa à mamie un séjour en maison de repos pour que tous, nous puissons nous reposer et que surtout, mamie soient prise en charge dans un lieu médicalisé et rassurant.

Elle y restera 15j et nous allions la voir dès que possible...


 

Img 6049Examens des enfants:

Suite aux difficultés scolaire de Mathis, le pédospychiatre nous conseilla et nous proposa de faire un traitement médicamenteux sous “Ritaline”.

Ce traitement avait déjà été évoqué par l'enseignante lors d'une l'ESS précédente mais nous étions rétissant car nous éstimions que notre enfant n'en avait pas besoin. Et puis, nous étions contre la médication!

Aprés en avoir longuement discuté avec Daniel, nous désidions d'essayé dans l'espoire que cela aide Mathis dans ses apprentissages et atténu son agitation. Il fera donc une cure de “Ritaline” pendant 4 mois sans succés, aucune améliorations ni à l'école ou a la maison si ce n'est, ce que l'on appel (dans 5% des enfants aillant ce type de traiement) l'effet rebond en fin d'apres midi!

En accord avec le neuropédiatre et le pédopsychiatre, nous avons mis fin à ce traitement inéficace chez notre enfant.

ESS (qui se passe toujours bien) suivante, nous informions l'équipe éducative et thérapeutique qui suivé Mathis des résultats du traitements et nous évoquerions ensemble de l'orientation et prise en charge pour l'année à venir 2015/2016.


 

Img 5945En ce qui concerne les soins cliniques de Mathéo:

  • il aura été opéré en Mars 2015 d''une dents carié au CHU

  • il aura été suivi par un gastro-entérologue du a ses constipations +++

  • il sera également vu par un neuropédiatre suite au migraine qu'il peut avoir lors de forte solicitation lors des séances de travail au domicile et/ou à l'école...

  • et enfin, il aura un suivi trimestriel chez l'ophtalmo suite a son oeil divergeant

Cette année 2015 aura été pour Mathéo des consultations en soins clinique car nous nous sommes rendu compte qu'il vivait en continu avec la douleur physique. Bien que les examens furent dure et intense à vivre pour lui , mais super diffcile pour nous émotionellement, il fallait passé au dessus de ces frustrations et prendre sur nous pour remédier à sa soufrance avec laquel il a au finale toujours grandit et dont nous avions peur d'afronté à cause de professionnels non informer par l'autisme et tout ce que cela engendre chez notre fils!


 

Img 4080Grace au travail mis en place au domicile et avec la colaboration des divers médecins qui ont su etre à l'écoute (on leur a pas donner le choix non plus!) , tous c'est bien déroulé, même si Mathéo gardera pour certains soins, un souvenir traumatisant!

Tout comme pour son grand frère Mathis, nous informions lors de l'ESS de Mathéo, l'équipe éducative et thérapeutique (association) des soins dont il avait bénéficié et nous évoquions le renouvellement de l'orientaion CLIS TED et AVSi reconduite pour l'année 2015/2016.


 

Les derniers jours de mami:

Pendant les vacances de Pâques, nous décidions de monter une dernière fois sur BX afin que mami puisse voir sa famille car personne ne descendaient pour venir la voir. Bien que je n'étais pas contre au contraire et ce séjour sera pour elle, le dernier.

Bien consciente de sa fatiguabilité, il était nécéssaire de mettre fin au trajet avec le véhicule personnel et familliale.

En effet, plusieurs pause était primordiale car mamie nous faisais des fausse route ou avait trés soif et pour sa sécurité, nous devions toute les heures nous arréter pour subvenir à ses beoins.

Les déplacements devenait dangereux pour elle, comme pour nous.

J'étais contente pour elle, car les séjours auprés de sa famille lui faisait beaucoup de bien.

Néamoins j'avais toujours peur qu'il y arrive quelque chose car les protocoles de soins n'étaient pas toujours réspecter par les membres de la famille et mamie savait profité de ces occasions pour se laisser aller.

Ce weekend là, tous son entourage avaient prévu de venir la voir car j'avais précisé en arrivant que se serait le dernier trajet avec le véhicule familliale. Malheureusement pour elle, le repas prévu ce wwekend là fut n'a pas eu lieu,  pour des raisons que j'ignore encore...


 

Img 0676Dès notre retour au domicile, mamie entra à l'hopital pour sa visite trimestriel, un rdv prévu en amont.

Son état de santé à ce stade de la maladie devenait trés préoccupant.

Les repas n'étant plus possible car fausse route ++++ , la neuro re-proposa à mami une gastroplastie afin de favorisé ses repas, évité les fausse route en lui faisant comprendre que cela devenait plus que vitale.

Quelques mois auparavant, mami avait fait savoir à toute l'équipe de soin et a toute sa famille qu'elle ne souhaitait pas d'acharnement thérapeutique et que par conséquent, elle n'accepterait aucune opération que ce soit.

Sauf que la, durant le séjour à Bordeaux, une discution avec un membre de sa famille à dut avoir lieu puisque ma mère changera d'avis à son retour.

C'est un sujet sur lequel nous avions longuement discuté plusieurs fois, et/ou elle m'avait exprimer ces choix concernant les soins thérapeutiques et sa fin de vie. Elle et moi sentions bien que le moment été proche.

Elle avait même pris le temps d'écrire ses ressenties sur le papier et de les faires savoir à tous et comme je lui avais toujours dit: “ton choix sera le mien et jusqu'au bout, je te soutiendrai” quoi qu'il arrive...

2 jours plus tard, mami trés afaiblie se fera posé la gastroplastie et des complications interviendront pendant l'intervention qui la conduira directement dans le coma pendant tout une journée.

Elle reviendra à elle en soirée dans un état végétatif et désorienté mais consciente, et pourra m'exprimé sur une feuille de papier avec beaucoup de peine à écrire , qu'elle ne souffre pas et se sent trés fatigué!

Durant la nuit, elle fera de nouveau une fausse route avec sa salive et les medecins méttrons du temps à la réanimée.

Je serai prévenu de cet épisode que le matin lors de ma visite habituelle.

Ce matin là, trés fatigué, mais trouvant la force d'écrire, elle me demanda de lui amené les enfants le lendemain, soit le dimanche jour de mon anniversaire afin de souflé les bougies tous ensemble...

Et ce dimanche en ce jour si particulier pour moi puisque c'est mon aniversaire, je recevais à 8h le coup de file de la neurologue m'expliquant que mamie avait de nouveau fait une fausse route dans la nuit et qu'elle avait demander à ce que je vienne tout de suite...la neuro me prévient alors au téléphone que c'est la fin!


 

Arriver à l'hoptal, mamie , accompagné du service neuro dans sa chambre, me regarde et m'exprime avec ses yeux le désir de partir rejoindre mon père.

Le service neuro impuissant devant se moment familiale et si intime, attendaient le signe de ma part qui déclancherait alors la procedure de soin de fin de vie.

Vous l'avez compris, aprés des mois de souffrance morale et physique, mamie s'éteindra le même jour ou elle m'aura donné la vie.

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