C'est en juillet 2014 que nous eménagions dans notre nouvelle maison.

Nous passions notre 1er été à confiner notre cocon (rangement cartons, montages de meubles, etc...) d'ailleurs, je serais la 1ère à faire la rencontre du personnels du CHU , mon doigt de pied cassé s'en souviendra longtemps!

Mais pas seulement, malgré ma patte folle (doigts de pieds cassés) et le temps météorologique pourri , nous proffitions de nos vacances d'été en découvrant les merveilleux paysage de la cote basque et toute la chaine des pyrénéennes, sans oublier les nouvelles rencontres associatives et bien d'autres encore.

Cote basque septembre 2014

Fin Aout, j'avais été dans l'obligation de demandé à la MDPH de révisé en urgence le dossier (1ère demande) de ma mère.

En effet, son état de santé devenaient trés préhocupant , nous avions besoin d'aide pour assuré sa prise en charge au domicile (toilette, repas, matériels, AAH, etc...) mais également celle des enfants.

La encore, j'ai du a plusieurs reprise me déplacé, me justifié!

Malgré leurs visites à la maison, ils n'avaient pas compris la nécéssités de ces aides si précieuse pour notre vie de famille et surtout celle de ma mère qui devenaient trés dépendante par la force des choses.

Img 7730Fatigué et colérique, j'avais débarqué un matin avec mon duvé jusqu'à obtenir gain de cause!

J'avais réussi à me faire entendre en vain...moi qui voulait me faire discrette pour ne pas retourné dans la notoriété que l'on avait sur BX, et bien s'étaient ratté!!

 

Img 9332En attendant que l'administration se décide enfin, Daniel accompagnait les enfants tous les jours à l'école et à leurs PEC et moi, j'aidais ma mère dans tous les actes de la vie quotidienne: douche, habillage, repas, aide à la marche, oxygène, couché, etc...je l'accompagnai régulièrement au CHU et au kiné pour ces visites hébdomadaires, j'avais réussi a trouver pour elle et les enfants un suivi au même cabinet d'orthophonie en ayant pris soin qu'ils bénéficient chacun d'une ortho différente: soit 1 pour ma mère et 1 pour les 2 enfants.

Cette maladie, la SLA était si difficile à vivre pour nous tous, surtout pour Mathis qui refusait de mangé à table avec nous, par peur de voir sa mamie s'étouffait en mangeant une nouvelle fois!

Un Mathéo qui était en recherche d'attention +++ en faisant des bétises (trouble du comportement) lorsque je m'occupais de ma mère!

Ne plus sortir par peur de retrouver mami à terre comme nous l'avions déjà retrouvé … et j'en passe!! dure dure!!


 

Img 5928Affectation scolaire des enfants:

Mathéo en ULIS TED et Mathis en ULIS comme prévu.

Leurs écoles respéctive se trouvant chacune à l'autre bout de la ville, là encore, il a fallut s'organisé mais nous avions reussi avec les directeurs d'établissements à trouver un arrangement qui durera pendant toute leur scolarité.

Img 5968PEC des enfants:

Pendant les vacances, j'avais entrepris des démarches pour inscrire les enfants dans divers associations afin de faire la continuité de leur prise en charge de la Gironde.

Pour Mathéo, cela ne fut pas compliqué car son diagnostique d'autisme correspondait tout à fait au profile d'inscription que les associations demande ici.

Il fut donc pris en charge par une association pendant plusieurs mois.

D'ailleurs dans la région, les professionnels (enseignants, ortho, psy, hopitaux...) sont trés intéréssé par ce monde qui est le TSA, ça ma surpris au début...ils ne sont pas tous formés ABA mais s'intersees tout de meme!


 

Img 5897Pour Mathis, qui lui a un diagnostique de TDAH, cela s'est avéré un peu plus compliquer!

Ici, si on est pas autiste, on fait pas d'ABA!!! Aucune association ne voulait le prendre en charge à notre arriver dans la région car il n'est pas autiste, il sera cependant pris en charge par le même asso que son petit frère en attendant que je trouve une autre solution adapté à ses besoins!

C'est à croire qu'il était le seule à être TDAH/Dys et à avoir des troubles de l'apprentissages et des troubles du langage!!!

Comme ci personne ici ne connaissaient cette pathologie et à quoi elle consiste??!!

Sur ce point, je n'avais pas trop compris le refus des associations concernant ma demande de pris en charge pour Mathis, car tout le monde peut avoir un suivi ABA, ce n'est pas exclusivement réservé au autiste!


 

Img 5884La rentrée 2014/2015:

Le début d'année scolaire fut un succés malgré tous les changements: écoles, enseignants, copains, trajets, environements, et surtout, le fait qu'ils ne soient plus ensemble dans le même école.

Au début, pour Mathis cela fut difficile sans son petit frère et puis avec le temps, ces craintes se sont éstompé.

Mathéo quand à lui , sera indiférent quand à la présence de son grand frère ou non dans la classe et fera de gros progrés en peu de temps.

Pour lui, le changement de CLIS traditionnel à une ULIS TED avec AVSi et enseignant formé feront toute la différence avec les années précédentes. Il sera plus pausé, en demande d'apprentissage et surtout, heureux d'aller à l'école.

En revenche pour Mathis, les difficultés en générales (sociales avec les copains et apprentissage troubles DYS) se feront sentir en milieu d'année, avec des troubles du comportements inadatpté notament en récré, mais cette fois-ci, plus intense que les autres années.

Bien entendu la pathologie de Mathis y était pour beaucoup dans l'échec scolaire mais il n' avait pas que ça ... l'état de santé de sa mamie prennait une grande place importante dans son cerveau, surement une place de trop!!!


 

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