Été 2012:

Alors que nos projets associatifs bas son plein (depuis la 1ère conférence) avec la création d'un IME ABA comportemental, j’apprennais que mon père atteint d'un cancer dont il se battait depuis 2 ans déjà,  était au plus mal.

Malgré la fatigue dut à l'énergie que me demandait l'association en générale , la prise en charge des enfants, le quotidien de la maison mais également la formation d'AMP que j'entreprennais cette même année (2012/13), je décidas de mettre un frein pour prendre du temps avec ma famille : mes parents, mes enfants, Daniel...mes amis.

Img 9329A cette période, mon père avais plus que besoin de moi (je suis fille unique), je faisais de mon mieux pour aider mes parents, mais les enfants me réclamaient et cela devennaient compliqué géré pour moi...

La maladie de mon père prennait le dessus plus vite que je l'imaginais.

Nous décidions avec Daniel de nous marié avec l' accord de mon père très fière de cette nouvelle, et programmions cet événement pour septembre 2013.

Après presque 1 an de combat intensif contre la maladie, mon père s'éteindra en janvier de cette même année.

Une terrible malheur qui s'abattait de nouveau et qui me fera perdre tous mes moyens !

Après son décès et comme je lui avais promis de son vivant, je décidas de prendre en charge ma mère à mi-temps afin que l'on se soutienne dans cette terrible épreuve et que je l'épaule dans son quotidien.

Je poursuivais ma formation d'AMP (malgré des absences répétées), la gestion de l'association et la préparation du mariage prévu dans les mois qui arrivèrent.

Daniel quand à lui, pour me soulager, s'occupait de la prise en charge des enfants et de la maison, mais il se retrouvait parfois en difficulté car les 2 enfants a géré, et bien c'est pas facile. Il était donc lui même envahis par la fatigue.

 

Img 55531 mois plus tard, mon corps me disait stop et je finissa par tomber gravement malade à mon tour.

Je n'arrivais pas à me remettre de la perte de mon père, lui qui était là pour me conseiller , me soutenir, m'orienter, m'aider dans toutes mes démarches, quels soient professionnels et/ou familiale.

Voir ma mère d'un tempérament si joyeuse, devenir si triste est désemparé sans lui , faisait de moi, une femme très angoissé et un peu perdu !

Je finissais par être hospitalisé pour dépression et crise d'angoisse, la routine me bouffait petit à petit et avec le temps, je plongas dans l'anorexie !

Je maigrissais à vu d’œil, perdais mes cheveux, mes ongles, ne tiennais plus debout, très carencé par le maque de nourriture et tout ce que l'anorexie engendre, un suivie hospitalier s'imposa afin de que je reprenne peu à peu le dessus sur ma santé.

 

Je prennais conscience très vite et me remettais sur pieds car ma famille avait ( a)  besoin de moi, ma mère essayait de se relever, les enfants avaient du mal à comprendre la situation, et rien que pour eux, je devais me rétablir rapidement !

Des responsabilités associative m'attendaient, et des familles entièrement comptaient sur moi, la formation d'AMP était importante pour la suite...mais il y avait aussi le mariage, la plus belle chose qui puissiait arrivé à ce moment précis de ma vie, pas question d'annuler, mon père souhaitait qu'on aille jusqu'au bout quoi qu'il arrive...mais que c'est dure !

 

Img 3536Malgré les aléas de ces derniers mois, Mathis faisait sa rentrée 2013/2014 en CLIS dans la même CLIS que son petit frère.

Ce choix avait été bénéfique pour lui bien que nous étions retissant lors de la proposition ESS de l'an passé.

Moins d'élèves en classe, travail adapté, enseignant disponible,etc...lui permettait alors de s'intégrer plus facilement , bien que son petit frère Mathéo, lui posait quelque soucis en cours d'année.

 

Notre histoire 2009En effet, comme les années précédentes, le début d'année de Mathéo avait été calme puis, au fur et a mesure, avec tous les événements (la perte de papi, l'absence de maman, mamie plus présente...), sa scolarisation se compliqua !

Malgré les efforts de l'équipe éducative (programme ABA transmis à l'école) et l'intervention de l'antenne ABA, aucune solution n'aavit été trouvé pour atténué la problématique, mis a part la réduction du temps de scolarisation, à savoir 15min/jour !!!

Pour Mathéo , l'école au quotidien deviennait une torture cette année là.

Des cries, des pleures et bien sur des troubles du comportement qui apparaîssaient et étaient difficile à canalisé par tout l'établissement scolaire !

Pourtant à l'Antenne ABA , que de progrès , les programmes s’enchaînaient encore et encore mais le fait que l’école ne soit pas approprié à son handicap, mais surtout et j'insiste , sur le fait que l'enseignant était démunie ou non formé, le freinait dans ses apprentissages , ce qui entraîner une incohérence dans toute sa prise en charge globale.

 

Img 2125Mathis quand à lui, avait effectué le teste du sommeil préconisé par le Dr du CRA afin d'en apprendre plus sur ses nuits agitées.

Ces tests avaient conclus qu'il souffre du « Syndrome des jambes sans repos » (SJSR).

Ce syndrome se caractérise par le besoin impérieux de bouger les membres inférieurs, et ce, en fin de journée.

Cela se distingue également par des crampes, souvent nocturnes et douloureuses, définies comme étant une contraction musculaire ou encore comme de l'arthrose. Ce n'est pas forcément douloureux, Mathis le perçois plus comme une gène excessive !

Chez Mathis, cela se déduit par une carence en FER.

Il n' y a pas de traitement pour guérir le SJSR, juste des cure en féerie dès qu'il en éprouvera le besoin pour atténué les douleurs nocturne.

Les nuits de Mathis resteront toujours agitées sinon plus, ce qui fera de lui, un enfant très fatigable en général !

Il devra vivre avec ce syndrome toute ça vie.

Une annonce difficile a encaissé pour nous, parents.

 

Pour ma part, entre 2 ou 3 cours d'AMP, j’assurais toujours les RDV de l'association avec l'équipe administrative qui la composait, et étais fière de présenter le projet « IME ABA » à l'ARS (Agence Régional Santé).

Img 7729Puis, dans les semaines qui suiva, ma crainte fondé au départ lors de la proposition du projet à savoir : unité TED ABA exclusivement comportemental commenca à faire défaut auprès de certains professionnels extérieur.

En effet, j'avais précisé lors des réunions qu'il était essenciel et primordiale d'avoir du personnels BCBA (bien qu'il en existé peu) dans cette unité.

On m'apprennait que tel ne serait pas le cas pour des raisons financière et qu'une formation serait envisagé pour tous le personnel déjà sur place.

Je comprennais alors que tous les entretiens en amont n'avaient été que mensonge et perte de temps.

C'était trop beau pour etre vraie, j'y avais cru pourtant, jusqu'au bout sans rien lâcher...en vain .

Pas question de laisser le pouvoir à des personnes non former par l'ABA et encore moins sans connaissance de l'AUTISME !!!

L'association refusera alors le projet proposé et continuera l'accompagnement et la prise en charge des familles concernés par l'Autisme dans les locaux de la MEF à Etauliers avec ses professionnels ABA de l'époque.

 

Tout est prét pour le mariage, celui ci se déroulera comme prévu sans encombre avec tous nos invités.

Je ne remercierai jamais asser tous les professionnels (traiteur, préparatrice déco, organisatrice, photographe Dj, etc...) qui ont contribuaient et ont fait de cette journée, le plus beau jour de notre vie.

Photo 3

 

Quelques mois passèrent, je continuais ma formation, mes stages et la gestion de l'asso/antenne.

Daniel continuait de géré l'accompagnement des enfants au quotidien : école, ortho, psy, pédospy, antenne ABA, etc...en plus des animaux et de l'entretien de la maison.

 

Mamie quand à elle, commençait à reprendre le dessus.

Désormais autonome, elle viennait régulièrement chez nous et c'était toujours avec grand plaisir que nous la recevions pour passer du temps ensemble.

Au file du temps, j'observais chez elle, des troubles de l'élocution et au moment des repas, des troubles de la déglutition.

Quand je lui faisais part de mes remarques, elle m'expliquait que ce n'était rien et pensait que c'était le fait d'avoir perdu du poids qui jouer sur son appareil dentaire.

Je ne chercha pas plus et continua de savourer sa présence auprès de moi et ma famille.

 

Img 9340Un jour, avant de partir a mon stage, je passa la voir chez elle pour lui demandé si elle n'avait besoin de rien.

A mon arrivé, je la retrouva à terre et constatas des bleus et une grosse bosse sur la tête ??!!!

Un peu sonner, elle me raconta qu'elle était tombé dans les escaliers car elle ne sentait plus ses jambes !

Par la suite, j'apprennais par les voisins que ses chutes étaient beaucoup plus fréquente qu'elle ne le disait !!

Avec Daniel on remarqua également que les troubles citée ci dessus étaient eux aussi régulier et plus intense.

Ma mère ne semblait pas prendre conscience de tous ça et ce mettait dans la tete que s'était du à la fatigue car les nuits étaint courtes, je l'invita néanmoins, à consulté le médecin de famille et celui ci se contenta de lui donner du paracétamol et des comprimés pour mieux dormir, les chutes étaient selon lui, provoqué par la fatigue !! En vain...

 

 

Img 7660Viens alors en février 2014 la réunion ESS de Mathéo.

Il fallait se faire à l'idée, Mathéo n'avait plus sa place dans cette école.

On ne donnait pas à l'enseignant et à l'AVSi les moyens nécéssaires et ces derniers ne se donnaient pas la peine non plus? !

On nous proposa une orientation en IME comme en veut la coutume.

Orientation que nous avons refusé bien entendu !

L'ER (super sympas et avec nous depuis le début) nous proposa alors une orientation sur le SESSAD « Les Tournesols » de Cenon.

Connaissant cet établissement et son personnel j'avoue que cela m'avait traversé l'ésprit, mais autant continué sur du pleins temps à l'Antenne ABA car c'était le même PEC, saufs que, nous n'en n'avions pas les moyens financier cet établissement !

L'équipe éducative et social nous donna alors 1 mois pour réfléchir à l'orientation de notre fils...

 

Img 4209En ce qui concerne Mathis en classe, tout se passa super !

Il apprécia beaucoup son maître et prennait du plaisir lorsque ce dernier passait du temps avec lui.

L'arriver de son AVSi lui avait permis de devenir beaucoup plus autonome dans la gestion de son travail.

Sa phobie de l'école disparaîssait peu a peu, il reprennait confiance en lui de plus en plus.

Lors du RDV avec l'équipe éducative, celle ci nous alertera cependant, sur les troubles du comportements au niveau relation social que Mathis présenta sur les temps de récré.

Nous avions mis en place dans sa PEC à l'Antenne, des programmes pour rectifié cette problématique.

L'orientation en CLIS avait donc été maintenu pour Mathis avec notre accord et celui de tous les pros qui le suivaient à ce moment là.

 

Mathis continuait de s'épanourir lors de ses séances de motocross, il faut dire que le moniteur sportif était super avec lui!

Img 1871

Img 4210

Ma formation d'AMP arriva à sa fin en mars 2014.

J'apprennais quelques semaines avant l'examen, que je ne pouvais m'y présenté.

Les absences liées à toutes ces dernières aventures avaient fais que je n'avais pas pu cumulé le nombre d'heure nécessaire ( heure de stage) pour me présenter à l'examen.

Déçu, c'est la tête haute que je finissa jusqu'au bout cette formation en ayant durant toute cette année la, enrichie mes compétences théorique et surtout , en ayant rencontrer durant cette session d'AMP, des personnes formidables qui m'auront soutenus à chaque moment douloureux de ces derniers mois.


 

En ce qui concerne ma mère, Daniel et moi constations que les troubles cités plus haut s’aggrava de jour en jour !

Agassé par son état qui m'intriguait de plus en plus, je décida de prendre ma mère en charge en lui proposant de rencontrer des spécialistes, à son âge, ces troubles n'étaient pas normal, cela caché forcement autre chose???

 

Dda9b5f4 db84 11df 852d c93621391957

Et c'est en avril 2014, lors d'un RDV chez le neurologue que celui ci nous orienta sur le CENTRE DE RÉFÉRENCE SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE de bordeaux ou ma mère sera désormais suivie.

Nous apprennions trés vite le diagnostique :

SLA = Sclérose Latérale Amyotrophique, aussi appelée en France maladie de Charcot . Pour information :http://www.lespapillonsdecharcot.com/sinformer/la-sla-cest-quoi/. 

Ma mère avait la forme dite: "Bulbaire".

Le malheur s'acharna encore sur moi et ma famille !!

Je saisissa alors les conséquences de cette putain de maladie que je ne connaissais pas encore et dont je n'avais jamais entendu parlé auparavant. Le centre nous expliqua qu'il lui restait très peu de temps, 12 mois peut être 24 car chaque personne est différente.

Ma mère resta calme et pensive, elle ne disait rien.

Je lui demanda alors si elle comprennait ce qui lui arrivait ??!! elle haussa les épaules, regarda l'équipe médicale, me regarda et baissa la tête sans pleuré.

Pour ma part, je m'écroula et comprennait ce qui allé une fois de plus m'arriver !

Je ne savais pas encore comment annoncé cette terrible nouvelle à ma famille, aux amis proches.

Ma mère me disait ne pas avoir le courage de le faire, pourtant, il fallait les avertir.

C'est seulement quelques jours plus tard que je trouva la force de le faire, une épreuve dure à vivre pour moi.


 

Pour mes enfants , mon époux et ma mère, je ne m'autorisa pas à rechuter dans la dépression et l’anorexie comme je l'avais été quelques mois au auparavant.

C'est au moment ou je commençais à me reconstruire, qu'une fois encore l'horreur s'acharna sur moi.

Et ce ne sera que le début d'un autre combat appeler:  SLA !


 

Img 7960Cette dernière nouvelle, confirmera ma volonté de quitté la région.

Depuis le début de cette année la (2014) avec la vie associative, le fait que grâce a elle nous soyons très connu , sollicité et médiatisé, après les épreuves que nous venions de traversé en si peu de temps finalement, j'avais fait par a Daniel de mon désirs de partir loin car j'en avais mare!

Je venais de perdre mon père, voir mon enfant Autiste rejetait de la société, me rendre compte que Mathis est lui aussi différent, ne pas pouvoir validé ma formation d'AMP, refusé un projet d'IME ABA, apprendre la maladie de ma mère, m'apercevoir que Daniel fatiguait et satturait de toutes ces situations, voir ma santé qui me jouait des tours, MARE !! MARE MARE ET RE MARE !!!!! je voulais partir loin !!!!


Aprés en avoir longuement discuté ensemble, Daniel ma mère et moi, nous décidions à l'unanimité de quitter la région pour tous nous reconstruire et tourné une page...

Tout d'abord, notre 1ère pensée a été de trouver une solution pour la scolarisation de nos enfants.

L'idée était de lui trouver pour Mathéo une place dans une CLIS TED comme il en existe peu. Et pour Mathis, une place en CLIS.


Ensuite, ma 2è pensée, était de faire que ma mère vive les derniers instant de sa vie du mieux possible.

Pour cela j'avais entrepris les démarches auprés de la MDPH mais ça, je savais déjà le faire.

Trouver l'hopital qui la prendra en charge dans cette nouvelle région et lui faire profité un max de cet environement nouveau.

3ème idée, mettre un terme à la vie associative qui prennait trop de place dans notre famille et qui sucitait beaucoup de sacrifice, de temps, d'argent et de contrainte parfois.

Pour ce faire, il était important qu'avant toute dissolution administrative, les enfants et famille pris en charge par l'asso soient TOUS transféré dans d'autre association afin qu'elles continuent le suivi tel qu'elles l'avaient commençé avec nous et ne pas les laissaient sans solutions.

4èmement, pour Mathis, envisagait la continuité de son activité sportive le "motocross" auquel il prennait beaucoup de plaisir, recherchait un nouveau club et qui plus est, éducatif tant qu'à faire!

Et en 5è position: profiter un peu de notre couple...si souvent délaissé, non pas par le manque d'amour mais plus , par la routine du quotidien: RDV, formation, conférence, coatch parental, enfants,etc. Mais ça se sera difficile à envisager!


Img 7662C'est donc en mai 2014 avec détermination que j'entreprenais toutes les démarches nécéssaire à notre changement de situation:

  • nouvel inscriptions scolaire

  • soins médicaux de ma mère

  • nouvelle PEC ABA des enfants

  • nouveau logement

  • déménagement

  • aide financière

  • démarches administrative personnel et associative

L'association "J'suis Autiste mais J'me Soigne" a été dissous et n'existe plus.

Tout est prét, on pouvait se lancer. C'était le prochain chapitre d'une nouvelle histoire...

Ajouter un commentaire

Vous utilisez un logiciel de type AdBlock, qui bloque le service de captchas publicitaires utilisé sur ce site. Pour pouvoir envoyer votre message, désactivez Adblock.